La dimensión y actividad del Grupo Español de Tumores Neuroendocrinos y Endocrinos (GETNE) ha ido aumentando de forma exponencial desde su creación en 2004, lo que ha ayudado de manera notable a dar mayor visibilidad a esta patología de relevancia creciente, tanto por su incidencia en continuo ascenso, como por los importantes avances diagnósticos y terapéuticos alcanzados en los últimos años, que han posibilitado el desarrollo de una mejor calidad asistencial a los pacientes con TNEs.
El Registro Nacional de TNE (R-GETNE), que desde sus inicios desarrolló el grupo GETNE y que actualmente es uno de los registros con mayor dimensión dentro del marco europeo, cuenta en 2020 con más de 5.000 casos registrados. Con las permanentes mejoras y actualizaciones de la base de datos, se ha conseguido incrementar la calidad de la información recogida. Además, se ha activado el Registro de carcinoides bronquiales dentro de R-GETNE y se ha unificado el Registro de Tiroides con R-GETNE en un registro único de tumores neuroendocrinos.
En GETNE, consideramos que uno de los pilares fundamentales para la generación de conocimiento es la investigación; por ende, la seguimos fomentando e incentivando de forma continua. Así, desde el año 2011 GETNE ha convocado anualmente una beca para proyectos de investigación en TNE, que se ha vuelto a otorgar este 2020 y a la que además se han sumado otras tres becas: dos Becas Junior y una Beca conjunta con NET-España que aborda la investigación del cáncer neuroendocrino con una orientación a los problemas del día a día y las lagunas de conocimiento clínico en la práctica clínica.
Además, hay varios ensayos clínicos activos coordinados por el Grupo que evalúan nuevos fármacos en TNE. Entre ellos destacan fases III internacionales, como el estudio AXINET, que evalúa axitinib en combinación con análogos de somatostatina y el SEQTOR, que evalúa distintas secuencias de tratamiento en tumores neuroendocrinos pancreáticos y estudios fase II con nuevos fármacos como el TALENT (lenvatinib), SUNEVO (TH302 más sunitinib), DUNE y DUTHY (durvalumab y tremelimumab en neuroendocrinos de distintas áreas y tiroides), CABATEN (cabozantinib y atezolizumab) y PALBONET (palbociclib). También se llevan a cabo varios proyectos en colaboración con distintos grupos de investigación básica.
Recientemente se ha puesto en marcha el NETFIT, estudio observacional fase IV prospectivo multicéntrico sobre el uso de wearables y una app específica en pacientes con TNE-GEP metastásico, que se ha orientado a la calidad de vida de los pacientes. Esto es algo nuevo en GETNE y que sigue la línea del firme compromiso y apoyo por parte de los expertos médicos que formamos parte del Grupo a los pacientes y a las Asociaciones de pacientes, como NET España.
La formación médica continuada es un pilar fundamental de GETNE. Desde 2004, el Grupo organiza un simposio anual internacional de actualización que reúne a los distintos especialistas involucrados en el tratamiento de estas neoplasias. No obstante, existen diferencias en el abordaje entre las distintas comunidades. Por ello y para identificar las necesidades de cada región y ofrecer el apoyo necesario, GETNE ha empezado a organizar en 2020 las primeras reuniones regionales con carácter multidisciplinar y que permitirán seguir mejorando en la atención de los pacientes con neoplasias neuroendocrinas y endocrinas a lo largo de toda la geografía española.
Además, ha puesto en marcha diferentes podcasts y canales, que se abordarán en formato entrevista/ conversación entre médico o experto invitado y paciente y un Máster de TNEs en colaboración con la Universidad Complutense de Madrid.
Dr. Jaume Capdevila
Especialista en Oncología Médica
Presidente GETNE